Stichting CMV

Stichting CMV is een goed doel, met ANBI status. Dit betekent dat giften aan deze stichting fiscaal aftrekbaar zijn. Het bestuur is onbezoldigd en er is geen personeel. De stichting voert een anti-strijkstokbeleid. De stichting is in de zomer van 2015 van start gegaan met haar informerende rol. Dit in de aanloop naar het Internationale CMV Congress 2017 dat in mei van dat jaar in Noordwijkerhout plaats vindt. Www.cmv2017.nl.

Bestuur

Het bestuur van de stichting bestaat uit:
Vincent van Stekelenburg - voorzitter. Zelfstandig ondernemer, ervaringsdeskundige. Te bereiken op 06 20545414
Ann Vossen - secretaris. Associate Professor Medische Microbiologie LUMC, CMV specialist.
David Kat - penningmeester. Cultureel ondernemer en ervaringsdeskundige.

Missie

De Stichting heeft ten doel:

1. De patiënten met aangeboren (congenitale) Cytomegalovirus (hierna: CMV) infectie, de ouders van de patiënten en de betrokken professionals (wetenschappelijk en niet-wetenschappelijk) goed informatie en ondersteuning te bieden.
2. Het streven naar verbeterde kwaliteit van informatie over CMV door professionalisering en samenwerking, nationaal en internationaal.
3. Het ontvangen van financiële giften (donaties, legaten, subsidies en dergelijke) om de doelen ten uitvoer te kunnen brengen.
4. De praktische vertaling van het bereiken van de doelen is:

a. Het maken en onderhouden van een website, als centraal informatiepunt voor lotgenoten en professionals, en waar geïnteresseerden hun donaties en giften kunnen plaatsen;
b. Deelnemen aan diverse overlegstructuren en bijeenkomsten (patiëntenorganisaties, koepelorganisaties, overheid, medische en – zorgspecialisten, congressen, en de andere bestaande CMV organisaties wereldwijd);
c. In contact treden met de overheid om het produceren van brochures over CMV, of andere communicatiemiddelen, te promoten. Deze brochures en informatieve hulpmiddelen moeten bij huisartsposten, verloskundigenpraktijken en in ziekenhuizen komen te liggen voor ouders (ook aanstaande) en professionals;
e. Bij voldoende liquide middelen, het initiëren van wetenschappelijk – onderzoek gericht op CMV.

Financieel, rapportages en verslagen

De stichting is opgericht in 2015 en haar financiële gegevens worden binnenkort gepubliceerd, zoals ook verplicht vanwege de ANBI status.
Bankrekeningnummer NL10ABNA0538620137
KVK 63363666   RSIN 855205003

Contact

Correspondentieadres: Burggravenlaan 22, 2313HV Leiden
Of mail ons op
vincentvanstekelenburg@gmail.com . Tevens te bereiken op 0620545414.

Help ons

In de tussentijd zijn wij fondsen aan het werven, bij goede doelen, bedrijven, particuleren. En natuurlijk ook bij direct betrokkenen. Zodat wij elkaar kunnen bijstaan.