Als je net gehoord hebt dat jullie (pasgeboren) kindje CMV heeft, zijn er erg veel vragen en vraagtekens.
Daarom bieden wij onderstaande informatie, om helderheid en structuur bieden.

Het medische team dat jullie bijstaat kan, direct bij de geboorte van jullie kindje geen volledig antwoord geven over de mogelijke effecten/aandoeningen van het virus. In de eerste levensjaren zal duidelijk worden welke aandoeningen zich manifesteren, wat de effecten er van zijn. En of ze blijvend zijn of niet. Bij verreweg de meeste kindjes met congenitale CMV zullen er geen blijvende aandoeningen zijn. Bij enkele wel.

De aandoeningen door congenitale CMV kunnen zeer divers zijn. Grofweg kunnen de aandoeningen verdeeld worden in drie onderwerpen:

•         Gehoorschade (de meestvoorkomende schade door congenitale CMV. Na de eerste 8 jaar is pas duidelijk wat de werkelijke schade is

•         Neurologische schade. Dit betreft bijvoorbeeld de motoriek en daarvan worden de gevolgen na zo'n 4 jaar duidelijk

•         Visuele schade. Slechtziendheid is bij de geboorte al te bepalen

Daarnaast blijken er ook andere mogelijke aandoeningen te bestaan:

•          epilepsie

•          evenwichtverstoring

Combinaties van aandoeningen komen ook voor. Voor artsen is CMV eveneens een moeilijke aandoening.  

 

Waar kun je naar toe gaan met je vragen?

Naast je eigen huisarts en het team wat om jullie heen gevormd is, kun je ook naar het Expertise Centrum gaan. Wat is een Expertise Centrum?

CMV is een zeldzame aandoening. In de volgende link staat de uitleg:

http://www.nfu.nl/patientenzorg/complexezorg/zeldzame-ziekten/

Voor congenitale CMV is het LUMC in Leiden het Expertise Centrum in Nederland. In de volgende link staat het overzicht.

http://www.nfu.nl/img/pdf/Totaal_A_tm_E__final-na_herb_na_1_jaar._voor_NFU_website_25-4-2017.pdf

De tips die wij kunnen geven zijn: 

• Zorg dat je een goede communicatie en een goed contact met je medische begeleiding hebt. Die heldere communicatie is belangrijk, want de aankomende jaren kan er veel contact geboden zijn.

• Aangezien je wellicht vele verschillende disciplines binnen de medische wereld gaat zien en spreken, is het handig om zelf het dossier van jouw kind goed bij te houden.

Lijst van niet-medische ondersteuning

Afhankelijk van de gevolgen van congenitale CMV infectie, kan het zinvol zijn om ondersteuning te ontvangen vanuit experts. Daarbij kun je denken aan een audiologisch centrum, fysiotherapie, logopedie, de NSDSK (Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind) en gezinsbegeleiding.

Sociale media, groepen en bewegingen  

Op Facebook is een besloten groep: Ouders van CMV kinderen. Daar kun je lid van worden om in contact te komen met lotgenoten.