Aangeboren CMV. Het virus dat 7 op de 10 mensen bij zich draagt en ons kindje verschrikkelijk heeft beschadigd...
Wij delen ons kwetsbare verhaal
We zien iets afwijkends op de echo krijgen we te horen in het ziekenhuis. Ik ben 21 weken zwanger en terwijl de artsen allemaal vage termen roepen tijdens de echo's en totaal geen duidelijkheid of zekerheid hebben komen wij voor een onmogelijke keuze te staan. De woorden dringen maar half tot ons door: ‘‘We kunnen niet goed vaststellen wat het precies is’ ‘ We hebben er weinig kennis van’ we weten niet of het tegen gaat vallen of mee zal vallen’ ‘je kunt ervoor kiezen om de zwangerschap te beëindigen’…Verslagen en vol tranen zitten we in de auto.
Op basis van ‘we weten het niet’ zouden we de zwangerschap moeten afbreken.
Nee.. nee nee. ik voel mijn kindje bewegen en voel de connectie met ons wondertje. Wij besluiten om in het vertrouwen te zijn, en geloven in de woorden het kan ook meevallen, onze kleine is helemaal welkom. Waar ik al gezond leef, ga ik nog gezonder leven. Waar ik al afwissel tussen bewegen en rusten, luister ik nog beter naar mijn lichaam: Wat heb ik nodig? Wat heeft hij nodig? Zodat hij in de allerbeste omstandigheden kan groeien.
Wij kiezen met heel ons hart voor jou kleintje, je bent zo welkom.
Ons kleintje komt op de wereld met het aangeboren cytomegalovirus, oftewel CMV. In eerste instantie was ik zelfs opgelucht, ze vertelde dat het familie is van het herpes virus. Mijn man Nicky heeft dit virus dus ik dacht; dan valt het gelukkig allemaal mee. Helaas werd ons al snel pijnlijk duidelijk dat het CMV virus een virus is wat je kindje verschrikkelijk kan beschadigen.
Mijn pasgeboren baby van 2 dagen jong moest de MRI scan in voor onderzoek om een hersenscan te maken. In de hoop op antwoorden…En nu? Wat kunnen we verwachten? Ze vertelde ons dat de hersenstam beschadigd is. Dat betekend dat er mogelijk gehoorverlies, zichtverlies en ontwikkelingsachterstand kan optreden. Daarnaast zeiden ze dat we rekening moesten houden dat hij misschien nooit zou gaan lopen en dat hij zware epileptische aanvallen kan krijgen. Ook zou het kunnen dat dit alles allemaal heel erg meevalt maar dat zal de tijd moeten bewijzen.
Wij voelen ons machteloos, wat staat ons te wachten? Meer dan afwachten kunnen we niet doen... Ons gezinsleven staat op z’n kop. Het voelt als een rollercoaster vol onzekerheid, angst, schuldgevoelens, hoop, liefde, verdriet maar ook geluk. We hebben net een kindje gekregen, een prachtige zoon die ik 9 maanden bij me heb mogen dragen, nu eindelijk in mijn armen. Alleen zo blauw was die wolk niet want er was / is niemand die ons kan vertellen of onze zoon ooit kan zien, zal blijven horen, praten of lopen. Ondanks alle onzekerheden zijn we zo ontzettend blij met hem en genieten we intens nu hij bij ons is. We zijn zo trots op hem dat hij zo sterk is maar tegelijkertijd is het ook heel verdrietig om te zien dat hij nu al zo sterk moet zijn. We zien hem echt struggelen, hij doet zo hard zijn best maar alles kost hem 10 keer zoveel moeite als een “gezond” kindje.
Het is veel. Bijna wekelijks onderzoeken in ziekenhuizen door het hele land. 4 afspraken in de week met diverse hulpverleners: fysio, ergotherapeut, logopediste, audioloog, diëtiste, visio, neuroloog, kinderarts, uroloog, Visio, ambulante hulpverleners voor de ontwikkeling en ga zo maar door. De controles die erbij komen, oppas regelen, huishouden, sociale leven, vrij vragen want ja werken moeten we beide ook zodat we geen geldzorgen erbij krijgen, maar helaas hebben we niet oneindig vrije dagen. Het is een proces van accepteren en loslaten en tegelijkertijd zo slopend, geen idee hoelang we al deze ballen nog de lucht in kunnen houden maar we moeten want we kunnen ons niet veroorloven dat we onze baan verliezen...
Mijn moederhart breekt keer op keer. het besef dat hij niet gezond is en er niets is wat wij kunnen doen om hem te beschermen voor al deze pijn. Misschien had het bij Jari wel voorkomen kunnen worden als er meer over bekend was. En dan zien we zijn grote broer die zo graag wil spelen wetende dat het nog wel even gaat duren ..
Zoveel emoties en geen idee waar we het soms zoeken moeten. Het is een achtbaan waar je helemaal niet in wil zitten, maar je kan niet uitstappen omdat je moet wachten tot de rit voorbij is. Het beheerst onze gedachte 24/7.
De spierspanning in zijn lijfje is erg laag, daarvoor hebben we wekelijks fysio en zoals we nu begrijpen kan ons kindje door iedere dag te trainen bij zijn 6de levensjaar mogelijk lopen. We zien dat hij enorm achter loopt in de ontwikkeling dus we stimuleren hem zoveel hij aan kan en goed voor hem is. Afwisselend met heel veel rust. Met 5 maanden had hij al gehoorapparaatjes en gezien dit virus blijft doorwerken moeten we misschien wel gaan accepteren dat hij uiteindelijk doof gaat worden (volgens ervaringsverhalen van andere CMV kindjes)
Alsof alles nog niet genoeg is krijgen we nog steeds geen oogcontact. Het is hartverscheurend om geen oogcontact te krijgen met je eigen kindje, hij is 9 maanden. We tasten in het duister… ziet hij iets? Gaat hij ons ooit herkennen? Of word hij zowel doof als blind? Wordt hij dan wel gelukkig? Verwijt hij ons later niets? Ik verwijt me zelf zo ontzettend veel en dat doet pijn kan ik je vertellen.. We leren steeds meer te accepteren om dankbaar te zijn met alles wat hij wel kan en ons niet eindeloze vragen te blijven stellen waar we toch het antwoord niet op zullen weten.
Epilepsie was 1 van de dingen die de dokter noemde en een paar maanden geleden heeft hij zijn eerste aanval gekregen, dat is pijnlijk, verdrietig en oh zo oneerlijk. Daar zit je dan met je kleine baby in de ambulance met spoed naar het ziekenhuis en zegt het personeel dat ze nog nooit van dit virus hebben gehoord. Hoe dan! CMV is de meest voorkomende infectie onder ons, 7 op de 10 mensen draagt CMV bij zich maar niemand kent het virus, het virus dat alleen een ongeboren kindje kan beschadigen. Helaas is het daar niet bij gebleven en zijn de aanvalletjes nu dagelijks en is hij ook voor langere tijd opgenomen geweest in het ziekenhuis. Het doet niet alleen pijn dat mijn baby van nog geen jaar oud nu al zoveel hulpverleners in zijn leventje nodig heeft, maar ook dat mijn oudste zoon moet toekijken wat er met zijn kleine broertje gebeurd. Dat hij niet altijd zorgeloos kan wakker worden want meerdere malen stonden de ambulance, brandweer, trauma heli en politie op de stoep en is zijn broertje weer voor dagen weg.
De onzekerheid waar we in leven zal altijd blijven, daar zullen we een weg in moeten vinden. Waarom is er geen medicijn die ons kleintje kan helpen, waarom moeten we het virus accepteren dat het altijd in zijn lichaam zal blijven zitten.
Wij proberen zo positief mogelijk te zijn, dat houd ons staande. We stellen ons kwetsbaar op en geven ons ‘bloot’ bij de mensen die er naar vragen (al voelt het nu alsof we compleet naakt een vol restaurant in lopen, maar als dit anderen kan helpen en hopelijk ooit voorkomen kan worden is het dat helemaal waard).
Laat er meer aandacht komen voor het cytomegalovirus (CMV) zodat er meer onderzoek naar gedaan kan worden. We hopen dat we in de toekomst (ongeboren) kinderen kunnen gaan beschermen tegen dit virus. Voor onderzoek is geld nodig en daarom proberen we zoveel mogelijk op te halen en daar hebben we ook jou hulp hard bij nodig want alleen samen stoppen we CMV!
Nicky m’n man, gaat 12uur lang crossfitten om ook daar zoveel mogelijk geld op te halen om te doneren aan stichting CMV. We zijn nog druk bezig met de invulling van de dag, deze gaat ook heel bijzonder worden. Zie bijgaand evenement .https://fb.me/e/4Kvo3LhQE
We willen toekomstige ouders met ons verhaal bewust maken dat dit virus leeft onder ons. Helaas worden er elk jaar in Nederland 1000 kinderen geboren met aangeboren CMV dat is ongeveer 1 op de 250 kinderen. Het is bizar veel en onbegrijpelijk dat hier geen geld voor vrij wordt gemaakt om je ongeboren kindje te beschermen. Waarom wel tienduizenden euro’s besteden aan de zorg die hij nu nodig heeft? Er moet gewoon meer aandacht komen aan dit virus, meer onderzoek zodat er in de toekomst een vaccinatie beschikbaar is om deze kwetsbare (ongeboren)kindjes te helpen want echt niemand zou dit mee moeten maken....
Veel liefs Nicky & Anne
- Deel dit artikel via
-
-
-
