Help ons
Stichting CMV heeft veel te doen, heeft veel te wensen en heeft nog veel te bedenken
1 Er is veel schrijf-, en promotiewerk; website, folder en correspondenties, & bestaan van de stichting kenbaar maken
2 Er zijn veel wensen die geld kosten; folders drukken & distribueren, het initieren & bijwonen van overleggen, en het ondersteunen & starten van wetenschappelijk onderzoek
3 Er is veel te doen voor CMV en voor de stichting (doen, bedenken wat er verder nog allemaal kan)
Wat zijn onze doelen en bezigheden in deze onderwerpen?
1 Al ons schrijf-, en promotiewerk dient zo helder, transparant en to the point te zijn, opdat alle lotgenoten, professionals en ook de stichting er baat bij hebben.
Stichting CMV heeft folders gemaakt, 60.000 stuks. In 2016 zijn deze neergelegd in duizenden wachtkamers van huisartsen en verloskundigen. Daarmee informeren wij tienduizenden aanstaande ouders over CMV.
2 Veel donaties te ontvangen opdat de Stichting al haar doelen kan financieren en uitvoeren
De folders kosten direct al geld; vele verdere activiteiten kosten ook geld. Zie onze te behalen doelstellingen.
3 De stichting wil een groot bereik hebben. Voor lotgenoten, professionals en dus voor de levensvatbaarheid van de stichting zelf.
Hoe kan de stichting er voor zorgen dat alle lotgenoten en professionals zich betrokken voelen bij deze stichting; willen helpen in het behalen van de doelen, willen meedenken in de beste invulling en uitvoering ervan en het willen delen van informatie voor op de site?
Zo zitten wij nu met de volgende vraag; Kunnen wij als stichting een databank worden van alle CMV kinderen van NL?
Voor het geval lotgenoten elkaar willen opzoeken?
Voor het geval de wetenschap alle 'patienten' wil benaderen voor onderzoek?
Hoe zou de stichting dit kunnen vormgeven, zonder privacy-problemen?
Vragen waar we nu mee zitten en waar we een vertaling voor zoeken voor ons handelen.
Wil je ons met één van de onderwerpen helpen? Graag!! Neem dan contact met ons op.